Tot 2003 gold E.N.H. – Ernst – Jansen Steur als een uitmuntend neuroloog. In binnen- en buitenland. En als een arts met het hart op de juiste plek. Nu is hij in opspraak als klungelarts. Zijn val kon niet dieper. Toch blijft hij voor veel patienten ‘een super-neuroloog’.

Ernst Jansen Steur, de Enschedese specialist van het Medisch Spectrum Twente (MST), beleefde misschien wel ‘his finest hour’ toen het met Prins Claus bergafwaarts ging. De echtgenote van de koningin leed aan Parkinson, een ziekte waarvan Jansen Steur alles wist. Een actualiteitenprogramma haalde hem voor de camera’s, om hem in de huiskamers tekst en uitleg te laten geven. Het is ergens in 2001, een jaar voordat de prins zou overlijden. De kijkers zien een magere, wat grijzende neuroloog met enigszins holle ogen. Soms komen de zinnen niet vloeiend uit zijn mond – het kan de spanning zijn van een wat onwennig optreden voor de camera’s. Maar kwade tongen beweren achteraf, dat daar het verval al zichtbaar is.

Nu is de 63-jarige neuroloog – specialist op de terrein van Alzheimer, Parkinson en MS – aangeschoten wild. In 2004 is hij door de Raad van Bestuur van het MST gedwongen om het ziekenhuis te verlaten. Jansen Steur was – zo stelde bestuurslid Tom Zijlstra vorige week – verslaafd aan medicijnen. In elk geval Dormicum. Een middel dat zwaar verdovend is; het zou worden gebruikt om ernstig gewonde mensen in een kunstmatige coma te brengen. De medicus slikt er in 2004 ongeveer 6 tot 8 tabletten van per dag om ‘in een roes te komen’. Om aan zijn pillen te komen vervalst hij in die tijd recepten van collega’s.

Maar nog veel belangrijker: hij blijkt tientallen patiënten ten onrechte verteld te hebben dat ze ongeneeslijk ziek zijn. Met name Alzheimer. Maar hij doet dat zonder deugdelijk onderzoek. En om de diagnose te rechtvaardigen verzint hij zelfs onderzoeksresultaten.

Het gevolg? Patiënten slikken onnodig jarenlang zware medicijnen met veel bijwerkingen, zoals Exelon. Het eerste medicijn dat het verlies aan geheugen zou kunnen remmen bij Alzheimer.

Jansen Steur is een van de eersten in Nederland die met de veelbelovende geheugenpil aan de slag gaat. Hij dankt die voorsprong aan zijn deelname aan een Amerikaans onderzoek om het middel in de VS als werkzaam geneesmiddel te kunnen registreren.

Als een ten onrechte ziek verklaarde patiënt zich na jaren verwondert, dat hij niet achteruit gaat, is Jansen Steur lyrisch over de ‘geheugenpil’. „U bent een van de patienten waarbij het middel wonderen doet”, zegt hij dan. Maar patiënten met een foute diagnose – die het middel nooit hadden mogen slikken – zeggen nu van de bijwerkingen blijvende gezondheidsklachten te hebben. Tegen de arts is afgelopen week onder meer aangifte gedaan wegens het opzettelijk toebrengen van lichamelijk letsel – mishandeling – en valsheid in geschrifte. De medicus hangt vervolging boven het hoofd.

Maar hij lijkt onverbeterlijk. Vast staat dat Jansen Steur vanaf 2006 weer gewoon in Duitsland aan het werk is. In elk geval bij klinieken in Bad Fredeburg en Bad Laasphe. In de eerste herhaalt zich de geschiedenis: hij stelt foute diagnoses, ook daar rijst het vermoeden van een verslaving en hij wordt op staande voet ontslagen.

Hoe anders is zijn toekomst in mei 1978. De in 1971 afgestudeerde arts wordt dan aangenomen als neuroloog in het Enschedese ziekenhuis. Dan nog gewoon als dokter Jansen, want pas later plakt hij ‘Steur’ achter zijn naam. Niet uit hoogmoedswaan, zoals na zijn val wordt gesuggereerd. Maar als eerbetoon aan zijn gestorven moeder.

De jongeling barst van de ambities. Sommigen in het ziekenhuis herkennen meteen in hem een arts met ‘veel potentie’. Ze worden niet teleurgesteld. In 1994 promoveert Jansen Steur tot ‘dr’. Jaren daarna volgt de ene wetenschappelijke publicatie na de andere. Niet alleen in Nederland, maar bijna over de hele wereld worden studies met zijn naam mede ondertekend.

Zijn ‘cv’ op internet toont op een landkaart hoe wijdverbreid hij zijn wetenschappelijke voetsporen heeft verdiend. Er liggen verbanden met medische wetenschappers en universiteiten en ziekenhuizen ‘all over the world’. Jansen Steur is een gewild arts en wordt als spreker gevraagd op talrijke belangrijke symposia voor vooraanstaande neurologen. De carrière van zijn vrouw, een kinderarts in Enschede, staat volledig in zijn schaduw.

„In Nederland kun je Jansen Steur toch wel zien als de ontdekker van Alzheimer onder jonge patiënten”, zegt Anjo Strik, die momenteel onderzoek doet naar wetenschappelijke fraude met medisch onderzoek. De aandoening geldt toch vooral als ziekte van hoogbejaarden. Geheugenklachten bij jongeren hebben doorgaans een andere oorzaak. Maar Jansen Steur ontdekt de ontkiemende ziekte bij mensen die nog in de bloei van hun leven zijn: vijftigers. Er is geen twijfel over zijn bevindingen: ook de resultaten van zijn wetenschappelijk onderzoek staan rond 2000 absoluut boven elke twijfel.

Zo gebeurt het dat de Enschedese medicus in 2001 ook een voorname rol speelt bij het opstellen van het landelijk protocol voor Parkinson. Dat protocol regelt hoe de ziekte moet worden vastgesteld. En hoe de arts de patiënt daarna moet behandelen. Het is nog steeds een belangrijke leidraad voor al zijn collega-neurologen. En met dat huzarenstukje op zijn conto vindt hij zichzelf dus terug voor de camera, om commentaar te geven op de situatie rond Prins Claus. Zijn ster blijft rijzen.

Het is wel een ‘rare vogel’, zeggen collega’s en zijn patiënten. Maar het is wel een rare vogel die het goed bedoeld. Patiënten lopen met hem weg. Omdat hij zo gewoon doet, zonder kapsones, en altijd een luisterend oor heeft. Ze beschrijven hem als ‘prettig gestoord’. Soms vraagt hij ongegeneerd aan patiënten om de volgende keer een flesje wijn mee te nemen. Een oud-patiënt vertelt dat hij de auto van de dokter meekrijgt, om hem in de garage te laten repareren. Jansen Steur was er zelf te druk voor. Omdat hij ‘alles deed voor zijn patiënten’, deden ze graag wat terug.

Typerend was bijvoorbeeld het verstrekken van wiet aan patiënten, zeer omstreden in die tijd. Artsen wisten dat medi-wiet met name MS-patiënten hielp, maar het verstrekken was ‘not done’. Omdat het niet mocht. Jansen Steur had er maling aan, en koos voor het welzijn van de mens die hij moest helpen. Via een patiënt uit zijn praktijk kocht hij het in, en deelde uit. „Hij liep er niet mee te koop, maar zorgde wel dat je het kreeg toen het eigenlijk nog niet mocht”, aldus een van zijn MS-patiënten.

Dat hij leeft voor zijn patiënten blijkt in alle openheid in 2001. Jansen Steur komt dan merkwaardig in het nieuws komt door een uiterst kritische rouwadvertentie. In het MST is de 68-jarige Hongaarse vluchteling Stefan Kovacs – een man zonder verblijfsvergunning – overleden. De man is er verlamd, als gevolg van een beroerte, gestorven. Omdat geen enkel verpleeghuis de statusloze man wilde opnemen, ligt de vluchteling twee jaar lang in het MST. Moederziel alleen. Er komt nooit bezoek. Alleen Jansen Steur bekommert zich al die tijd om hem, staat elke dag bij zijn bed en treurt ook om zijn eenzame dood. Hij is er bij als de man overlijdt. Boos plaatst de arts een rouwavertentie. „Het is mild van de Heer dat hij een eind heeft willen maken aan deze lijdensweg.”

In een toelichting in De Twentsche Courant Tubantia zegt Jansen Steur later dat ‘de zorg goed is, maar het systeem onmenselijk’. Hij verwijt de verpleeghuizen niets. Zij hielden zich aan de regels en konden de man weigeren. „Het is de organisatie van de gezondheidszorg die moet veranderen. Dat signaal en mijn moedeloosheid heb ik willen tonen met deze advertentie. Ik persoonlijk schaamde me ervoor, omdat ik als arts deel uitmaak van de zorgketen.”

De advertentie heeft het ziekenhuisbestuur verrast. „Maar goed, het was typisch Jansen Steur”, zegt oud-bestuurder Henk Bijker achteraf.

In 2003 komt Jansen Steur andermaal opvallend in het nieuws. Dan met de 44-jarige Hengelose ‘Nina’. Zij had meerdere ernstige aandoeningen en leed zoveel pijn dat ze liever dood was. Maar artsen wilden niet meewerken aan haar wens tot euthanasie. Ze had – juridisch – geen recht te sterven. Jansen Steur was volgens haar de enige die haar wens wel wilde respecteren, omdat hij zag hoeveel ze leed aan haar pijn en aan het leven.

Maar juridisch moest er hoe dan ook een tweede medicus zijn fiat geven. Die werd niet gevonden; Jansen Steur durfde het uiteindelijk niet aan om de euthanasie door te zetten. Hij wilde geen strafrechtelijke vervolging riskeren. Maar met zijn afwijkende opstelling blies hij – voor even – wel het euthanasiedebat nieuw leven in. Wat is ondraaglijk leiden? Maar vooral: wie bepaalt dat dan? Een arts, of de patiënt zelf, die lijdt?

Zo kritisch kennen ze hem ook in die tijd bij de Vereniging van Dystoniepatiënten en de Parkinson Patiëntenvereniging, waar hij een adviestaak had. In die laatste vereniging was Jansen Steur 25 jaar actief; hij wordt min of meer als grondlegger beschouwd. In april 2004 werd hij daarvoor beloond met de Mies Rijksenprijs. De mensen die hem in die tijd meemaakten spreken over een bevlogen arts. „Waren daar er daar maar meer van.” Zijn plotselinge vertrek in 2004 is volop betreurd.

Maar dat vertrek was onvermijdelijk. Want dan is het dus al helemaal misgegaan met de ‘briljante arts’. Hij raakte verslaafd aan medicijnen, vervalst daarvoor recepten op namen van collega’s en stelt – ongeveer tussen 1999 en 2003 – bij tientallen mensen foute diagnoses. Hij moet in 2004 vertrekken. Maar het ziekenhuis gunt hem vanwege zijn eerdere verdiensten een stil vertrek. Er wordt geen aangifte gedaan, geen melding bij het Tuchtcollege. Mits hij niet meer aan het werk gaat, beweert de toenmalige MST-bestuurder Tom Zijlstra. De zaak wordt ook naar buiten toe stilgehouden. Zijlstra: „Hij was een groot arts. Maar hij maakte een tomeloze val. Zijn rol was uitgespeeld. Moet je iemand dan nog verder de grond in trappen?”

Zo voelen ook veel oud-patiënten dat. Ook als deze maand via deze krant helder wordt hoe groot de puinhoop is die Jansen Steur heeft achtergelaten, dan nog komt er veel ‘fanmail’ binnen. „Mijn echtgenote was in de jaren 2001-2002 patiënte bij hem. Hij was altijd zeer vriendelijk. Hij nam tijd voor je, stelde je gerust en was niet ongeduldig. Mijn herinneringen aan deze dokter zijn buitengewoon sympathiek”, mailt G. Meddeler uit Haaksbergen.

Ook de toenmalige secretaresse Yvonne Jansen (geen familie) windt zich op. „Niemand heeft het nog over die duizenden patiënten waar hij goed voor is geweest. Elke vrijdagmiddag, als de huisartsen niet al te veel werk wilden hebben, werd hij gebeld om mensen op te nemen. Hij stond letterlijk dag en nacht klaar voor zijn patiënten. Begin 2000 was hij in de war. Maar dan mag je toch verwachten dat mede-neurologen of de medische staf maatregelen neemt en hem tegen zichzelf in bescherming nemen. Wie heeft hier nu de schuld?”

Dat is de vraag waar justitie zich dus mogelijk ook over gaat buigen. Ondertussen ligt die andere grote vraag onbeantwoord bij de gedupeerden op tafel. Waarom ontspoorde hij zo? Was het echt zijn verslaving? Of was het financieel gewin? Of was hij op jacht naar een nieuwe wetenschappelijke publicatie? Een antwoord is er – nog – niet. Jansen Steur en zijn vrouw hullen zich in stilzwijgen.

Volgens ziekenhuismedewerkers en enkele patiënten moet de kiem voor zijn verslaving worden gezocht in een ongeluk in 1990. Fons Laagland, een van de tevreden patiënten: „Op terugreis van wintersport in Zuid-Duitsland heeft hij een auto-ongeluk gehad. Hij vertelde bij een consult daarover. Hij wist niet wat er gebeurd was, en is enige tijd bewusteloos geweest. Ik begreep dat hij ernstige breuken heeft gehad. Hij liep mank toen hij weer aan het werk ging. Mogelijk is hij na zijn herstel morfine blijven gebruiken om aan het werk te kunnen blijven.”

Ook een Bornse meldt zich. Ook met alleen lof. Haar man, die leed aan progressieve Parkinson, was zeven jaar patiënt bij hem voor-ie stierf. „Jansen Steur was voor mijn man een super-neuroloog.”

Het viel de vrouw op dat Jansen Steur ‘een heel zere voet’ had. Die had hij volgens haar overgehouden aan een ernstig auto-ongeluk.

„Hij had veel pijn en liep altijd in rare schoenen, die ze ook in de OK dragen.”

Maar onderzoeker Anjo Strik heeft zijn twijfels of het geknoei werkelijk helemaal te wijten is aan dat ongeluk en de verslaving. „Meestal zijn foute diagnoses en slecht onderzoek terug te leiden tot twee drijfveren. Financieel gewin. Of roem en eer. Dat valt je bijvoorbeeld ten deel als je als eerste bijvoorbeeld aantoont dat een behandeling echt werkt.”

Dat laatste lijkt in de affaire Jansen Steur in zijn ogen aannemelijk. „Naam willen maken in Alzheimerbehandelingen. Hij maakt de indruk van ‘de snelle dokter’ die voorop wilde lopen.” Strik, die onderzoek doet naar wetenschappelijke fraude, begint nu zelfs twijfels te zetten bij alle onderzoeken van Jansen Steur. „Als iemand geen goede diagnose kan stellen, kan hij dan wel goed onderzoek doen? Ik denk dat in het wereldje absoluut twijfel gaat rijzen over zijn studies.”

Voor de Enschedese onderzoeker Rob de Vos is dat niet aan de orde. Hij was tot voor enkele jaren neuropatholoog van het Laboratorium voor Pathologie Oost Nederland. Zijn naam staat als co-auteur onder tal van publicaties, waaraan ook Jansen Steur meewerkte. De Vos zegt dat hij met verbazing de ontwikkelingen volgt. Hij legt uit dat samenwerken aan publicaties niet betekent dat de mensen elkaar ook persoonlijk kenden. Ieder leverde zijn bijdrage aan een coördinator. Hij gaat echter wel uit van de expertise van Jansen Steur. „Maar het is ook een vertrouwenskwestie”, zegt hij.

Neuroloog dr. J.A. Carpay van de Nederlandse Vereniging van Neurologen kan zich in elk geval niet voorstellen dat de medicus fors betaald werd voor het overbodig voorschrijven van het medicijn Exelon. Evenmin gelooft hij dat Jansen Steur in het belang van producent Novartis Pharma voor het middel gunstige wetenschappelijke rapportages maakte. „Het zou allemaal erg korte termijn denken zijn. Uiteindelijk komt altijd uit dat iemand, die ten onrechte het middel voorgeschreven krijgt, geen Alzheimer heeft”, aldus Carpay. „Ik denk eerder dat hij om wat voor reden dan ook zijn zelfkritiek is kwijtgeraakt.”

De gevallen neuroloog blijft zwijgen – hij reageert niet op verzoeken terug te bellen en beantwoordt zijn mail niet. Slechts een keer deed Jansen Steur zelf zijn zegje. Dat is als in 2005 Tubantia via gedupeerde patiënten de eerste foute diagnoses aan de kaak stelt. Zijn verslaving is dan nog niet uitgelekt. Jansen Steur doet alsof er niets aan de hand is. „Niet iets om over te praten. Als je met pensioen gaat, kun je dat verwachten. Dan gaan mensen naar een andere arts en dan begint het gesteggel: is de diagnose van mijn vorige arts wel goed geweest? Natuurlijk wil een letselschade-advocaat wat proberen. Dat is wat iedere arts wel meemaakt. Ik had het ingecalculeerd, het valt me nog mee.”

Het is dezelfde laconieke houding die hij bij de Inspectie heeft laten zien, blijkt uit gespreksverslagen nadat hij in 2005 op het matje is geroepen. Daar schrijft de inspecteur. „Hij ziet de ernst van zijn probleem niet in.” Jansen geeft dan al aan het werk niet te kunnen laten; hij wil later weer aan de slag in een privékliniek. Zijn werk is zijn leven.

Op 15 januari blijkt dan inderdaad dat het bloed kruipt waar het niet gaan kan. Jansen Steur is weer aan het werk gegaan in klinieken in Bad Fredeburg en Bad Laasphe. In die laatste kliniek wordt hij door verslaggevers van De Twentsche Courant Tubantia en RTV Oost getraceerd. Daar weten ze niets van zijn verleden. Twee uur later wordt hij op straat gezet. De kliniek vreest imagoschade.

De week erop legt een fotograaf voor Bild de aftocht van de arts vast. Jansen Steur heeft net zijn sleutels van de kliniek ingeleverd. Hij wordt gekiekt van grote afstand, als hij naar zijn auto gaat om onder te duiken in de anonimiteit?

Of die eenzame aftocht het einde is van zijn vrije val bepaalt justitie.

Bron : TCTubantia